Projectpartners

Het Jeroen Pit Huis is een samenwerking tussen de Stichting VanKarnebeek4kids, het Emma Kinderziekenhuis (het vrouw/kind centrum van Amsterdam UMC, locatie AMC) en het Lindenhofje (onderdeel van het Leger des Heils Goodwill Centre Amsterdam). Deze partijen hebben, samen met Stichting VanKarnebeek4Kids, een projectteam geformeerd dat leiding en richting geeft aan Het Jeroen Pit Huis project. Het projectteam wordt ondersteund door een aantal werkgroepen en geadviseerd door de Raad van Advies.

Het Jeroen Pit Huis zal beheerd worden door de zelfstandige Stichting ‘Het Jeroen Pit Huis’, in nauwe samenwerking met Amsterdam UMC.

 

logo_st_vk4k_h80px

Stichting VanKarnebeek4Kids is initiator alsmede de private financier voor de helft van de projectkosten van Het Jeroen Pit Huis. Daarnaast is zij, in deze fase van het project, verantwoordelijk voor het projectmanagement en de fondsenwerving.

Amsterdam UMC stelt grond ter beschikking, financiert de andere helft van de projectkosten en stelt zich garant voor de inzet van zorgprofessionals. Het EmmaKinderziekenhuis adviseert en is inhoudelijk betrokken. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis steunt inhoudelijk en procedureel de fondsenwerving van Het Jeroen Pit Huis

Het Lindenhofje, onderdeel van Leger des Heils Goodwillcentra Amsterdam, is een verpleegkundig kinderzorghuis te Amsterdam waar chronisch zieke kinderen kunnen logeren. Het Lindenhofje is inhoudelijk nauw betrokken bij de vormgeving van Het Jeroen Pit Huis. Het Lindenhofje zal te zijner tijd over gaan in Het Jeroen Pit Huis.

Project Team

Tot het moment van ingebruikname van het gebouw wordt het project gerund door een projectteam met daarin vertegenwoordigers van alle projectpartners. Het team bestaat uit:

Emilie van Karnebeek

Voorzitter Stichting Het Jeroen Pit Huis, bestuurslid Stichting  VanKarnebeek4kids

Clara van Karnebeek

Bestuurslid Stichting Het Jeroen Pit Huis, Voorzitter Stichting van Karnebeek4Kids, Kinderarts metabole ziekten

Job van Woensel

Bestuurslid Stichting Het Jeroen Pit Huis, kinder-intensivist, Hoofd IC Kinderen Emma Kinderziekenhuis/Amsterdam UMC

Petra Bakker

Bestuurslid Stichting Het Jeroen Pit Huis, Project manager zorg Leger Des Heils​

Iris Wanders

Projectleider Het Jeroen Pit Huis

Vanessa Liem

Voorzitter Raad van Advies Het Jeroen Pit Huis, Ervaringsdeskundige​ ouder

Anneke Filius

Kinder IC- verpleegkundige Emma Kinderziekenhuis / Amsterdam UMC

Arno Colenbrander

Kinderarts, Flevoziekenhuis

Hennie Knoester

Kinder-intensivist Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC

Mattijs Alsem

Kinderrevalidatie arts Amsterdam UMC

Liz van de Riet

Promovenda

Nathalie Bockhoudt

Projectmanager bouw

Nicole Weglau-Deiters

Fondsenwerver Het Jeroen Pit Huis

Het Jeroen Pit Huis ontvangt geen subsidie. Wij zijn voor de bouw en inrichting geheel afhankelijk van donaties. De fondsenwerving voor Het Jeroen Pit Huis vindt plaats in nauwe samenwerking met Stichting Steun Emma, de steunstichting van het Emma Kinderziekenhuis. Via een Fonds op Naam worden de bijdragen voor Het Jeroen Pit Huis via Steun Emma verzameld en komen vervolgens rechtstreeks ten goede aan de bouw en de inrichting van het huis.

emilie van karnebeek

Functie: projectvoorzitter Het Jeroen Pit Huis.

Emilie van Karnebeek is een van de initiatiefneemsters van Het Jeroen Pit Huis. Zij vervulde daarvoor verschillende financiële functies bij onder meer Aedes Real Estate, KLM en MeesPierson. Een intrinsieke drive om gezinnen te helpen die getroffen worden door een ernstige ziekte motiveert haar om dit project op te pakken en tot een succes te willen maken. Emilie’s man,  Jeroen Pit, is  na een ziekteproces van meerdere jaren in 2012  overleden aan de gevolgen van kanker. Emilie heeft aan den lijve ondervonden wat voor een enorme impact een ziekteproces van een naaste kan hebben op het hele gezin. 

Daarom gelooft zij heilig in het concept van een transitie zorg huis en heeft zij besloten om, naast haar full-time onbezoldigde inzet, een aanzienlijk bedrag aan dit zorginitiatief te doneren vanuit de erfenis van haar echtgenoot Jeroen. Zodoende zal het eerste transitie zorg huis in Nederland “Het Jeroen Pit Huis” gaan heten. Met de totstandkoming hiervan worden zijn positieve levensinstelling, zijn betrokkenheid bij andere mensen, vrijgevendheid en ondernemende levensinstelling voortgezet. 

Emilie is naast projectvoorzitter van de Stichting Het Jeroen Pit Huis ook bestuurslid van de Stichting VanKarnebeek4Kids. Tevens vervult zij verschillende commissaris- en bestuursfuncties.

“Omdat elk kind het recht heeft om thuis te zijn”.

Clara van karnebeek

Bestuurslid  Het Jeroen Pit Huis, Stichting van Karnebeek4Kids en Kinderarts metabole ziekten

Zij werkte tot voor kort in Canada. Daar kwam ze in aanraking met een gespecialiseerde zorginstelling (Canuck Place) waar het hele gezin kan verblijven en waar een veel betere en completere kwaliteit van zorg geboden wordt aan ernstig zieke kinderen en hun gezin dan in een regulier ziekenhuis. Zij zag welke positieve impact dit had op het hele gezin. Geïnspireerd door deze ervaring zocht Clara, weer terug in Nederland, met hulp van haar zus Emilie, samenwerking met Job van Woensel, hoofd IC van het Emma Kinderziekenhuis. Het initiatief van Clara, Job en Emilie is, samen met de projectpartners Stichting  Van Karnebeek4Kids,  Amsterdam UMC en het Leger Des Heils, inmiddels uitgegroeid tot een unieke publiek-private samenwerking. Clara is naast Hoofd Metabole ziekten in Het Radboud Universitiar Medisch Centrum ook hoofd onderzoeker in de kindergeneeskunde en biochemische genetica bij het Radboud UMC en EmmaKinderziekenhuis.

job van woensel

Hoofd IC Kinderen EmmaKinderziekenhuis

Hij heeft geneeskunde gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en is opgeleid als kinderarts in Groningen en Curacao. Hij is tijdens zijn opleiding een aantal keer uitgezonden voor Artsen zonder Grenzen.

Na het afronden van zijn specialisatie is Job zich in 1997 in het AMC gaan specialiseren in intensive care voor kinderen. Inmiddels is hij hoofd van de IC Kinderen in het Amsterdam UMC en benoemd tot hoogleraar intensive care voor kinderen. In die rol zet hij zich met zijn team in om de zorg voor deze ernstig zieke kinderen continu te verbeteren.

Job is zeer actief in wetenschappelijk onderzoek en heeft een aantal promovendi onder zijn hoede. Zijn wetenschappelijke interesses gaan uit naar ernstige levensbedreigende ademhalingsproblemen bij kinderen, intensive care in ontwikkelingslanden en lange termijn effecten van kritieke ziektes en de intensive care behandeling daarvoor.

Ieder kind heeft recht op een zo’n normaal mogelijk gezinsleven!” Deze quote vat Jobs motivatie voor zijn betrokkenheid bij Het Jeroen Pit Huis goed samen.

Samen met Clara van Karnebeek begeleid Job ook een promovendus die het nut van het JPH voor kinderen met een chronische ernstige aandoening wetenschappelijk moet gaan onderbouwen.

petra Bakker

Petra Bakker heeft ruime ervaring in het werken met chronische zieke kinderen en complexe gezinssituaties. Als voormalig zorgondernemer en mede oprichter van een verpleegkundig kinderdagverblijf heeft ze mede een bijdrage geleverd aan de hervorming van de eerste lijns-kinderverpleegkundige zorg.  Ze heeft naast inhoudelijke kennis en ervaring van zorginkoop met verzekeraars en gemeenten, managementkwaliteiten en weet wat er nodig is om een zorginstelling van de grond te krijgen.

Als bestuurslid van de branchevereniging BINKZ zet zij zich al jaren in om de zorg aan kinderen met een complexe zorgvraag naar een nog hoger niveau te tillen.

Als geen ander weet Petra wat ziek zijn betekent en welke uitdagingen je ondervindt in het ziekteproces. Haar doel is de complexe werkelijkheid van het zorglandschap terug brengen tot overzichtelijke proporties.

Ouders van kinderen met complexe zorgvraag hebben vele uitdagingen aan te gaan waaronder o.a. omgaan met het verdriet, afstemming met verschillende zorgverleners en bureaucratie in de zorg.

De aanpak binnen Het Jeroen Pit Huis past bij volledig bij haar visie op zorg: “ouders het vermogen geven om het heft in eigen handen te nemen zodat zij de regie hebben over hun eigen leven.” Binnen Het Jeroen Pit Huis  krijgen ouders die ondersteuning die zij nodig hebben om thuis om te gaan met de nieuwe situatie.

Petra:” Ik ben ontzettend trots dat ik binnen het projectteam van Het Jeroen Pit Huis mijn steentje mag bijdragen.”

Iris Wanders

Iris Wanders is met haar ruime leidinggevende-, en projectmanagement ervaring binnen de zorgsector de motor van Het Jeroen Pit Huis project. Haar aanpak is pragmatisch, creatief en klantgericht.

Iris: “Toen ik werd benaderd met de vraag of ik mij zou willen inzetten voor de realisatie van de TCU, zoals het project toen nog heette, kon ik niet anders dan direct ja zeggen. Het staat me nog zo helder voor de geest hoe ontredderd ik was toen ik na weken ziekenhuisopname naar huis mocht met mijn eerste kindje. Hoe kon ik goed voor mijn kindje zorgen zonder monitor? En wie controleerde of ik het wel goed deed thuis? De overstap die ouders van chronisch ernstig zieke kinderen moeten maken na een lange ziekenhuisopname naar huis is nog zo oneindig veel groter. De zorg die ze thuis moeten geven is zeer complex en de impact op hun leven enorm. Het Jeroen Pit Huis is inhoudelijk en projectmatig een stevige en positief maatschappelijke businesscase. Het is een innovatief zorgconcept, de brug tussen ziekenhuis en thuis voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Dit maakt het voor mij een extra uitdaging om alle juiste partijen aan tafel te krijgen en mee te laten doen en denken voor het slagen van dit project.” 

Vanessa Liem

Vanessa is mede-oprichter van de Stichting 2CU (”to see you”) en advocaat bij Van Doorne. Zij is gespecialiseerd in interne onderzoeken, financieel economisch strafrecht en handhaving door toezichthouders. Zij adviseert ondernemingen en bestuurders in de private en (semi) publieke op inhoudelijk en strategisch niveau. Ook houdt zij zich bezig met integriteit- en ethische kwesties.

Met haar stichting 2CU zet ze zich in voor mensen met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. Als moeder van een ‘ZEVMB’ zoon en een gezonde dochter weet zij als geen ander hoe ontzettend ingewikkeld en uitdagend dit is. Het is vanuit deze hoedanigheid dat zij zich zo betrokken voelt bij Het Jeroen Pit Huis en zich hiervoor inzet:

“De overgang van ziekenhuis naar huis is enorm en er komt zoveel op je af als ouders. Niets is meer hetzelfde als voorheen en er moet van alles geregeld worden. Dat is niet te overzien. Goede begeleiding op weg naar huis – de plek waar je het liefst weer als gezin naartoe terug gaat – is essentieel.”

Naast haar werk is Vanessa ook lid van de onafhankelijke werkgroep Wij Zien je Wel (in opdracht van het ministerie van VWS).

Anneke Filius

Functie: kinder ic- verpleegkundige EmmaKinderziekenhuis

“Door mijn werk als kinder-ic verpleegkundige zie ik wat een (langdurige) ziekenhuisopname met een kind en het gezin eromheen doet. Daarom vind ik het geweldig om mee te doen met dit mooie initiatief en mee te denken, op het gebied van de verpleegkundige zorg en ondersteuning, ouders bekwamen in het zelf uitvoeren van verpleegtechnische handelingen, opstellen van zorgplannen en protocollen, enz. Het geeft veel energie om met een leuk en enthousiast team vorm te geven aan dit nieuwe zorgconcept, waarin we het gezin rust en ruimte willen bieden om kracht op te bouwen en de regie terug te krijgen”.

Arno Colenbrander

kinderarts

Als kinderarts ben ik betrokken bij de medische zorg die geleverd wordt in het Jeroen Pit Huis. Ik zie het als mijn taak om samen met het team de kwaliteit van leven van het kind en het gezin zo maximaal mogelijk te waarborgen.

Hennie Knoester

Functie: kinderintensivist IC EmmaKinderziekenhuis

“Het Jeroen Pit Huis staat wat mij betreft voor transitie naar huis door goede multidisciplinaire samenwerking met alle betrokkenen; dat wil zeggen, patiënt, ouders en alle betrokken hulpverleners, zowel vanuit het ziekenhuis als thuis”.

Mattijs Alsem

Functie: kinderrevalidatie arts AUMC, locatie AMC.

Als kinderrevalidatiearts zet ik me in voor het functioneren van kinderen met een beperking en hun gezinnen. Het is erg mooi dat we hier in het Jeroen Pithuis een innovatieve setting voor aan het ontwikkelen zijn, waarin we kinderen, hun ouders en hun gezinnen kunnen helpen werken aan eigen regie en zelfmanagementvaardigheden om zo normaal mogelijk thuis te kunnen functioneren.”

Liz van de Riet

promovenda

Als arts-onderzoeker ben ik betrokken bij de ontwikkeling van Het Jeroen Pit Huis, een mooi project waar wetenschap en innovatie samenkomen. Middels wetenschappelijk onderzoek trachten we het transitieproces van ziekenhuis naar huis voor kinderen met complexe zorgbehoeften en hun families beter te begrijpen. Alleen zo zijn we in staat om patiëntvriendelijke en duurzame interventies te ontwikkelen die dit proces in de toekomst zullen verbeteren.

Nathalie Bockhoudt

Projectleider bouw

Ik ben betrokken bij Het Jeroen Pit Huis, omdat ik graag mijn bijdrage lever om elk kind en elk gezin de kans te geven thuis, veilig en verzorgd op te kunnen groeien.

Nicole Weglau-Deiters

fondsenwerver

“Als je leven ondersteboven staat dan is er maar een ding wat je heel graag wil is steun en goede, fijne begeleiding. Het Jeroen Pit Huis is een prachtig initiatief waarbij de overdracht van kennis en het geven van steun zo belangrijk is voor de toekomst van vele gezinnen die in Het Jeroen Pit Huis zullen verblijven. Om mij hiervoor in te mogen zetten, dat straks het huis een warme thuisomgeving wordt, samen met een team van enthousiaste, kundige professionals zie ik als een voorrecht”.