Het Jeroen Pit Huis is een samenwerking tussen de particuliere Stichting VanKarnebeek4Kids, het Emma Kinderziekenhuis (het vrouw/kind centrum van Amsterdam UMC, locatie AMC) en het Lindenhofje (onderdeel van het Leger des Heils Goodwill Centre Amsterdam). Deze partijen hebben een projectteam geformeerd dat leiding en richting geeft aan de realisatie van Het Jeroen Pit Huis. Het projectteam wordt ondersteund door een aantal werkgroepen en geadviseerd door de Raad van Advies.
Stichting VanKarnebeek4Kids is initiator alsmede de private financier voor de helft van de projectkosten van Het Jeroen Pit Huis. Daarnaast is zij, in deze fase van het project, verantwoordelijk voor het projectmanagement en de fondsenwerving.
Amsterdam UMC stelt grond ter beschikking, financiert de andere helft van de projectkosten en stelt zich garant voor de inzet van zorgprofessionals. Het EmmaKinderziekenhuis adviseert en is inhoudelijk betrokken bij de realisatie van Het Jeroen Pit Huis. Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis steunt inhoudelijk en procedureel de fondsenwerving van Het Jeroen Pit Huis
Het Lindenhofje, onderdeel van Leger des Heils Goodwillcentra Amsterdam, is een verpleegkundig kinderzorghuis te Amsterdam waar chronisch zieke kinderen kunnen logeren. Het Lindenhofje is inhoudelijk nauw betrokken bij de vormgeving van Het Jeroen Pit Huis. Het Lindenhofje zal te zijner tijd over gaan in Het Jeroen Pit Huis.
Tot het moment van ingebruikname van het gebouw wordt het project gerund door een projectteam met daarin vertegenwoordigers van alle projectpartners. Het team bestaat uit:
Het Jeroen Pit Huis ontvangt geen subsidie. Wij zijn voor de bouw en inrichting geheel afhankelijk van donaties. De fondsenwerving voor Het Jeroen Pit Huis vindt plaats in nauwe samenwerking met Stichting Steun Emma, de steunstichting van het Emma Kinderziekenhuis. Via een Fonds op Naam worden de bijdragen voor Het Jeroen Pit Huis via Steun Emma verzameld en komen vervolgens rechtstreeks ten goede aan de bouw en de inrichting van het huis.
Stichting Het Jeroen Pit Huis is geregistreerd bij de KvK onder
nummer 75033100
RSIN: 860115586
IBAN: NL49ABNA 087 70 59 225
Bezoekadres
Het Jeroen Pit Huis:
Meibergdreef 91
1105 BK Amsterdam
020-2805520
Postadres:
Meibergdreef 91
1105 BK Amsterdam
E-mail:
info@hetjeroenpithuis.nl
Emilie van Karnebeek is een van de initiatiefneemsters van Het Jeroen Pit Huis en heeft de afgelopen 7 jaar gewerkt om het huis tot stand te brengen. Daarvoor vervulde zij verschillen-de financiële functies bij onder meer Aedes Real Estate, KLM en MeesPierson.
Een intrinsieke drive om gezinnen te helpen die getroffen worden door een ernstige ziekte heeft haar gemotiveerd het project van Het Jeroen Pit Huis op te pakken en tot een succes te willen maken. Emilie’s man, Jeroen Pit, is na een ziekteproces van meerdere jaren in 2012 overleden aan de gevolgen van kanker. Emilie heeft aan den lijve ondervonden wat voor een enorme impact een ziekteproces van een naaste kan hebben op het hele gezin. Daarom gelooft zij heilig in het concept van een transitie zorghuis en heeft zij besloten om, naast haar full-time onbezoldigde inzet, een aanzienlijk bedrag aan dit zorginitiatief te doneren vanuit de erfenis van haar man. Voor die reden is het eerste transitie-zorg huis in Nederland “Het Jeroen Pit Huis” gaan heten. Met de totstandkoming daarvan is Jeroen’s positieve levensinstelling, zijn betrokkenheid bij andere mensen, vrijgevigheid en ondernemende levensinstelling voortgezet.
Emilie is thans commissaris van Het Jeroen Pit Huis (de Zorg BV) en als directeur van Jeroen Pit Huis Vastgoed BV mede-verantwoordelijk voor de instandhouding van het gebouw. Daarnaast vervult zij verschillende commissaris- en bestuursfuncties.
Bestuurslid Het Jeroen Pit Huis, Stichting van Karnebeek4Kids en Kinderarts metabole ziekten
Zij werkte tot voor kort in Canada. Daar kwam ze in aanraking met een gespecialiseerde zorginstelling (Canuck Place) waar het hele gezin kan verblijven en waar een veel betere en completere kwaliteit van zorg geboden wordt aan ernstig zieke kinderen en hun gezin dan in een regulier ziekenhuis. Zij zag welke positieve impact dit had op het hele gezin. Geïnspireerd door deze ervaring zocht Clara, weer terug in Nederland, met hulp van haar zus Emilie, samenwerking met Job van Woensel, hoofd IC van het Emma Kinderziekenhuis. Het initiatief van Clara, Job en Emilie is, samen met de projectpartners Stichting Van Karnebeek4Kids, Amsterdam UMC en het Leger Des Heils, inmiddels uitgegroeid tot een unieke publiek-private samenwerking. Clara is naast Hoofd Metabole ziekten in Het Radboud Universitiar Medisch Centrum ook hoofd onderzoeker in de kindergeneeskunde en biochemische genetica bij het Radboud UMC en EmmaKinderziekenhuis.
Hoofd IC Kinderen EmmaKinderziekenhuis
Hij heeft geneeskunde gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en is opgeleid als kinderarts in Groningen en Curacao. Hij is tijdens zijn opleiding een aantal keer uitgezonden voor Artsen zonder Grenzen.
Na het afronden van zijn specialisatie is Job zich in 1997 in het AMC gaan specialiseren in intensive care voor kinderen. Inmiddels is hij hoofd van de IC Kinderen in het Amsterdam UMC en benoemd tot hoogleraar intensive care voor kinderen. In die rol zet hij zich met zijn team in om de zorg voor deze ernstig zieke kinderen continu te verbeteren.
Job is zeer actief in wetenschappelijk onderzoek en heeft een aantal promovendi onder zijn hoede. Zijn wetenschappelijke interesses gaan uit naar ernstige levensbedreigende ademhalingsproblemen bij kinderen, intensive care in ontwikkelingslanden en lange termijn effecten van kritieke ziektes en de intensive care behandeling daarvoor.
“Ieder kind heeft recht op een zo’n normaal mogelijk gezinsleven!” Deze quote vat Jobs motivatie voor zijn betrokkenheid bij Het Jeroen Pit Huis goed samen.
Samen met Clara van Karnebeek begeleid Job ook een promovendus die het nut van het JPH voor kinderen met een chronische ernstige aandoening wetenschappelijk moet gaan onderbouwen.
Petra Bakker heeft ruime ervaring in het werken met chronische zieke kinderen en complexe gezinssituaties. Als voormalig zorgondernemer en mede oprichter van een verpleegkundig kinderdagverblijf heeft ze mede een bijdrage geleverd aan de hervorming van de eerste lijns-kinderverpleegkundige zorg. Ze heeft naast inhoudelijke kennis en ervaring van zorginkoop met verzekeraars en gemeenten, managementkwaliteiten en weet wat er nodig is om een zorginstelling van de grond te krijgen.
Als bestuurslid van de branchevereniging BINKZ zet zij zich al jaren in om de zorg aan kinderen met een complexe zorgvraag naar een nog hoger niveau te tillen.
Als geen ander weet Petra wat ziek zijn betekent en welke uitdagingen je ondervindt in het ziekteproces. Haar doel is de complexe werkelijkheid van het zorglandschap terug brengen tot overzichtelijke proporties.
Ouders van kinderen met complexe zorgvraag hebben vele uitdagingen aan te gaan waaronder o.a. omgaan met het verdriet, afstemming met verschillende zorgverleners en bureaucratie in de zorg.
De aanpak binnen Het Jeroen Pit Huis past bij volledig bij haar visie op zorg: “ouders het vermogen geven om het heft in eigen handen te nemen zodat zij de regie hebben over hun eigen leven.” Binnen Het Jeroen Pit Huis krijgen ouders die ondersteuning die zij nodig hebben om thuis om te gaan met de nieuwe situatie.
Petra:” Ik ben ontzettend trots dat ik binnen het projectteam van Het Jeroen Pit Huis mijn steentje mag bijdragen.”
Iris Wanders is met haar ruime leidinggevende-, en projectmanagement ervaring binnen de zorgsector de motor van Het Jeroen Pit Huis project. Haar aanpak is pragmatisch, creatief en klantgericht.
Iris: “Toen ik werd benaderd met de vraag of ik mij zou willen inzetten voor de realisatie van de TCU, zoals het project toen nog heette, kon ik niet anders dan direct ja zeggen. Het staat me nog zo helder voor de geest hoe ontredderd ik was toen ik na weken ziekenhuisopname naar huis mocht met mijn eerste kindje. Hoe kon ik goed voor mijn kindje zorgen zonder monitor? En wie controleerde of ik het wel goed deed thuis? De overstap die ouders van chronisch ernstig zieke kinderen moeten maken na een lange ziekenhuisopname naar huis is nog zo oneindig veel groter. De zorg die ze thuis moeten geven is zeer complex en de impact op hun leven enorm. Het Jeroen Pit Huis is inhoudelijk en projectmatig een stevige en positief maatschappelijke businesscase. Het is een innovatief zorgconcept, de brug tussen ziekenhuis en thuis voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Dit maakt het voor mij een extra uitdaging om alle juiste partijen aan tafel te krijgen en mee te laten doen en denken voor het slagen van dit project.”
Vanessa Liem is in een vroeg stadium als ouderexpert betrokken geraakt bij de ontwikkeling van Het Jeroen Pit Huis. Zij is mede-oprichter van de Stichting 2CU (”to see you”) die zich inzet voor mensen met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. Vanessa is getrouwd met Roland en zij hebben samen een gezonde dochter en een ZEVMB zoon. Zij weet daardoor als geen ander wat een kind met een ernstige aandoening en complexe zorg voor impact heeft op het gezin. Na de geboorte van haar zoon heeft zij de ondersteuning en transitie naar huis ontzettend gemist. Haar droom was dat er ooit een transitiehuis zoals Het Jeroen Pit Huis zou komen. Naast zorgende moeder is Vanessa advocaat en partner bij Van Doorne. Zij is gespecialiseerd in onderzoeken en compliance en adviseert organisaties op bestuurlijk en toezichtniveau over gevoelige en strategische kwesties. Eerder werkte zij bij De Brauw Blackstone Westbroek en bij Heineken. Vanessa is lid van de stuurgroep van het programma Wij Zien je Wel (in opdracht van het ministerie van VWS).
Functie: kinder ic- verpleegkundige EmmaKinderziekenhuis
“Door mijn werk als kinder-ic verpleegkundige zie ik wat een (langdurige) ziekenhuisopname met een kind en het gezin eromheen doet. Daarom vind ik het geweldig om mee te doen met dit mooie initiatief en mee te denken, op het gebied van de verpleegkundige zorg en ondersteuning, ouders bekwamen in het zelf uitvoeren van verpleegtechnische handelingen, opstellen van zorgplannen en protocollen, enz. Het geeft veel energie om met een leuk en enthousiast team vorm te geven aan dit nieuwe zorgconcept, waarin we het gezin rust en ruimte willen bieden om kracht op te bouwen en de regie terug te krijgen”.
Functie: kinderintensivist IC EmmaKinderziekenhuis
“Het Jeroen Pit Huis staat wat mij betreft voor transitie naar huis door goede multidisciplinaire samenwerking met alle betrokkenen; dat wil zeggen, patiënt, ouders en alle betrokken hulpverleners, zowel vanuit het ziekenhuis als thuis”.
Functie: kinderrevalidatie arts AUMC, locatie AMC.
“Als kinderrevalidatiearts zet ik me in voor het functioneren van kinderen met een beperking en hun gezinnen. Het is erg mooi dat we hier in het Jeroen Pithuis een innovatieve setting voor aan het ontwikkelen zijn, waarin we kinderen, hun ouders en hun gezinnen kunnen helpen werken aan eigen regie en zelfmanagementvaardigheden om zo normaal mogelijk thuis te kunnen functioneren.”
promovenda
“Als arts-onderzoeker ben ik betrokken bij de ontwikkeling van Het Jeroen Pit Huis, een mooi project waar wetenschap en innovatie samenkomen. Middels wetenschappelijk onderzoek trachten we het transitieproces van ziekenhuis naar huis voor kinderen met complexe zorgbehoeften en hun families beter te begrijpen. Alleen zo zijn we in staat om patiëntvriendelijke en duurzame interventies te ontwikkelen die dit proces in de toekomst zullen verbeteren.“
fondsenwerver
“Als je leven ondersteboven staat dan is er maar een ding wat je heel graag wil is steun en goede, fijne begeleiding. Het Jeroen Pit Huis is een prachtig initiatief waarbij de overdracht van kennis en het geven van steun zo belangrijk is voor de toekomst van vele gezinnen die in Het Jeroen Pit Huis zullen verblijven. Om mij hiervoor in te mogen zetten, dat straks het huis een warme thuisomgeving wordt, samen met een team van enthousiaste, kundige professionals zie ik als een voorrecht”.
promovenda
“Als onderzoeker zet ik me in voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent Het Jeroen Pit Huis en landelijk de transmurale zorg. Het wetenschappelijk onderzoek is cruciaal om de effectiviteit van de interventies in kaart te brengen zodat we de beste zorg kunnen blijven bieden.”.
Het Jeroen Pit Huis heeft, als onderdeel van het Amsterdam UMC, het JCI-Keurmerk voor de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg, het onderwijs en het onderzoek. Het kwaliteitskeurmerk is toegekend door Joint Commission International (JCI), een internationaal accreditatieorgaan voor de gezondheidszorg.
JCI gaat uit van ‘continu willen verbeteren’ en heeft bij de toetsing van Het Jeroen Pit Huis de huiselijke setting als uitgangspunt genomen.
JCI toetst aan de hand van 1400 normen, door beoordeling van beleidsdocumenten, bezoek aan locaties en gesprekken met medewerkers en patiënten. Auditoren van JCI kijken daarbij naar de kwaliteit en veiligheid van onze patiëntenzorg, onderwijs, onderzoek en ook zorgondersteunende processen, zoals medische apparatuur, schoonmaak en (brand)veiligheid.
JCI is erkend door de World Health Organization (WHO) en opgericht om de kwaliteit, veiligheid en efficiëntie in de gezondheidszorg te verbeteren. Zij werken volgens een patiëntgericht normenkader waaraan zij organisaties toetsen en waarbij kwaliteit en (patiënt)veiligheid centraal staan. Met de accreditatie voldoen we aan de door IGZ en zorgverzekeraars gestelde eisen.