Biografieën

Petra Bakker

projectmanager Lindenhofje, Het Leger Des heils

P. (Petra) Bakker heeft ruime ervaring in het werken met chronische zieke kinderen en complexe gezinssituaties. Als voormalig zorgondernemer en mede oprichter van een verpleegkundig kinderdagverblijf heeft ze mede een bijdrage geleverd aan de hervorming van de eerste lijns-kinderverpleegkundige zorg.

Petra heeft naast inhoudelijke kennis en ervaring van zorginkoop met verzekeraars en gemeenten, managementkwaliteiten en weet wat er nodig is om een zorginstelling van de grond te krijgen.

Als bestuurslid van de branchevereniging BINKZ zet zij zich al jaren in om de zorg aan kinderen met een complexe zorgvraag naar een nog hoger niveau te tillen.

Als geen ander weet Petra wat ziek zijn betekent en welke uitdagingen je ondervindt in het ziekteproces. Haar doel is de complexe werkelijkheid van het zorglandschap terug brengen tot overzichtelijke proporties.

Ouder van kinderen met complexe zorgvraag hebben vele uitdagingen aan te gaan waaronder o.a. omgaan met het verdriet, afstemming met verschillende zorgverleners en bureaucratie in de zorg.

De aanpak binnen Het Jeroen Pit Huis past bij volledig bij haar visie op zorg: “ouders het vermogen geven om het heft in eigen handen te nemen zodat zij de regie hebben over hun eigen leven.” Binnen Het Jeroen Pit Huis  krijgen ouders die ondersteuning die zij nodig hebben om thuis om te gaan met de nieuwe situatie.

Petra:” Ik ben ontzettend trots dat ik binnen het projectteam van Het Jeroen Pit Huis mijn steentje mag bijdragen.”

Iris Wanders

Projectleider Het Jeroen Pit Huis

Iris Wanders is met haar ruime leidinggevende-, en projectmanagement ervaring binnen de zorgsector de motor van Het Jeroen Pit Huis project.

Haar aanpak is pragmatisch, creatief en klantgericht. 

 Iris: Toen ik werd benaderd met de vraag of ik mij zou willen inzetten voor de realisatie van de TCU, zoals het project toen nog heette, kon ik niet anders dan direct ja zeggen. Het staat me nog zo helder voor de geest hoe ontredderd ik was toen ik na weken ziekenhuisopname naar huis mocht met mijn eerste kindje. Hoe kon ik goed voor mijn kindje zorgen zonder monitor? En wie controleerde of ik het wel goed deed thuis? De overstap die ouders van chronisch ernstig zieke kinderen moeten maken na een lange ziekenhuisopname naar huis is nog zo oneindig veel groter. De zorg die ze thuis moeten geven is zeer complex en de impact op hun leven enorm. Het Jeroen Pit Huis is inhoudelijk en projectmatig een stevige en positief maatschappelijke businesscase. Het is een innovatief zorgconcept, de brug tussen ziekenhuis en thuis voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Dit maakt het voor mij een extra uitdaging om alle juiste partijen aan tafel te krijgen en mee te laten doen en denken voor het slagen van dit project.”  

 

 

 

Emilie van Karnebeek

Projectvoorzitter Het Jeroen PIt Huis

Emilie van Karnebeek is een van de initiatiefneemsters van Het Jeroen Pit Huis. Zij vervulde daarvoor verschillende financiële functies bij onder meer Aedes Real Estate, KLM en MeesPierson. Een intrinsieke drive om gezinnen te helpen die getroffen worden door een ernstige ziekte motiveert haar om dit project op te pakken en tot een succes te willen maken. Emilie’s man, Jeroen Pit, is na een ziekteproces van meerdere jaren in 2012 overleden aan de gevolgen van kanker. Emilie heeft aan den lijve ondervonden wat voor een enorme impact een ziekteproces van een naaste kan hebben op het hele gezin. 

Daarom gelooft zij heilig in het concept van een transitie zorg huis en heeft zij besloten om, naast haar full-time onbezoldigde inzet, een aanzienlijk bedrag aan dit zorginitiatief te doneren vanuit de erfenis van haar echtgenoot Jeroen. Zodoende zal het eerste transitie zorg huis in Nederland “Het Jeroen Pit Huis” gaan heten. Met de totstandkoming hiervan worden zijn positieve levensinstelling, zijn betrokkenheid bij andere mensen, vrijgevendheid en ondernemende levensinstelling voortgezet. 

Emilie is in het dagelijks leven projectvoorzitter van de Stichting Het Jeroen Pit Huis en bestuurslid van de Stichting VanKarnebeek4Kids. Tevens vervult zij verschillende commissaris- en bestuursfuncties. 

Prof. dr. Job van Woensel

Hoofd Kinder IC Emma Kinderziekenhuis

Job van Woensel heeft geneeskunde gestudeerd aan de Universiteit van Amsterdam en is opgeleid als kinderarts in Groningen en Curacao. Hij is tijdens zijn opleiding een aantal keer uitgezonden voor Artsen zonder Grenzen.

Na het afronden van zijn specialisatie is Job zich in 1997 in het AMC gaan specialiseren in intensive care voor kinderen. Inmiddels is hij hoofd van de IC Kinderen in het Amsterdam UMC en benoemd tot hoogleraar intensive care voor kinderen. In die rol zet hij zich met zijn team in om de zorg voor deze ernstig zieke kinderen continu te verbeteren.

Job is zeer actief in wetenschappelijk onderzoek en heeft een aantal promovendi onder zijn hoede. Zijn wetenschappelijke interesses gaan uit naar ernstige levensbedreigende ademhalingsproblemen bij kinderen, intensive care in ontwikkelingslanden en lange termijn effecten van kritieke ziektes en de intensive care behandeling daarvoor.

Ieder kind heeft recht op een zo’n normaal mogelijk gezinsleven!” Deze quote vat Jobs motivatie voor zijn betrokkenheid bij het JPH goed samen.

Samen met Clara van Karnebeek begeleid Job ook een promovendus die het nut van het JPH voor kinderen met een chronische ernstige aandoening wetenschappelijk moet gaan onderbouwen

 

Prof. dr. Clara van Karnebeek​

kinderarts en geneticus metabole ziekten

Clara van Karnebeek, werkte tot voor kort in Canada. Daar kwam ze in aanraking met een gespecialiseerde zorginstelling (Canuck Place) waar het hele gezin kan verblijven en waar een veel betere en completere kwaliteit van zorg geboden wordt aan ernstig zieke kinderen en hun gezin dan in een regulier ziekenhuis. Zij zag welke positieve impact dit had op het hele gezin. Geïnspireerd door deze ervaring zocht Clara, weer terug in Nederland, met hulp van haar zus Emilie, samenwerking met Job van Woensel, hoofd IC van het Emma Kinderziekenhuis. Het initiatief van Clara, Job en Emilie is, samen met de projectpartners Stichting  Van Karnebeek4Kids,  Amsterdam UMC en het Leger Des Heils, inmiddels uitgegroeid tot een unieke publiek-private samenwerking. Het streven is om begin 2020 een definitief GO besluit te geven op de bouw van de Nederlandse versie van Canuck Place, Het Jeroen Pit Huis.

Vanessa Liem

Ervaringsdeskundige

Vanessa is mede-oprichter van de Stichting 2CU (”to see you”) en advocaat bij Van Doorne. Zij is gespecialiseerd in interne onderzoeken, financieel economisch strafrecht en handhaving door toezichthouders. Zij adviseert ondernemingen en bestuurders in de private en (semi) publieke op inhoudelijk en strategisch niveau. Ook houdt zij zich bezig met integriteit- en ethische kwesties.

Met haar stichting 2CU zet ze zich in voor mensen met een zeer ernstig verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun gezinnen. Als moeder van een ‘ZEVMB’ zoon en een gezonde dochter weet zij als geen ander hoe ontzettend ingewikkeld en uitdagend dit is. Het is vanuit deze hoedanigheid dat zij zich zo betrokken voelt bij Het Jeroen Pit Huis en zich hiervoor inzet:

“De overgang van ziekenhuis naar huis is enorm en er komt zoveel op je af als ouders. Niets is meer hetzelfde als voorheen en er moet van alles geregeld worden. Dat is niet te overzien. Goede begeleiding op weg naar huis – de plek waar je het liefst weer als gezin naartoe terug gaat – is essentieel.”

Naast haar werk is Vanessa ook lid van de onafhankelijke werkgroep Wij Zien je Wel (in opdracht van het ministerie van VWS).

Het Jeroen Pit Huis