Achter de schermen zijn er veel mensen hard aan het werk om Het Jeroen Pit Huis te realiseren. Zo ook Prof.dr. Clara van Karnebeek, kinderarts, geneticus metabole ziekten en mede-initiator van Het Jeroen Pit Huis. We stelden haar een aantal vragen:
1. Wat is jouw rol bij Het Jeroen Pit Huis?
“Als kinderarts metabole ziekten heb ik Het Jeroen Pit Huis geïnitieerd samen met Job van Woensel en mijn zus Emilie. Ik werd geïnspireerd door mijn werk bij Canuck Place http://www.canuckplace.org in Canada. Samen met ons team geef ik het zorgmodel vorm, superviseer ik het wetenschappelijk onderzoek en het evaluatie framework. Tenslotte mag ik mij met trots schoonzus noemen van wijlen Jeroen!”.
2. Waarom vind jij het belangrijk dat Het Jeroen Pit Huis er komt?
“Om de juiste zorg op de juiste plek te leveren. De groep kinderen met een chronische aandoening, die 24/7 afhankelijk is technologisch hoogwaardige zorg neemt enorm toe. De bestendige transitie naar huis is nu nog niet goed mogelijk. Er bestaat dus een duidelijke behoefte aan een transitie care unit (TCU), die de overstap tussen locaties (ziekenhuis en thuis), haalbaar en veilig maken. Verpleging en paramedici maar zeker ook ouders spelen hierin de hoofdrol.
Met eigen ogen heb ik, tijdens mijn werk bij een dergelijke TCU in Canada, gezien welk verschil een transitie care unit kan maken, niet alleen voor de kinderen maar juist ook voor het hele gezin.
Samen met ons multidisciplinaire team -met collegae van het Amsterdam UMC, het Emma Thuis team, Het Leger des Heils (kindzorghuis Het Lindenhofje), particulieren, professionals en patiënten en hun gezinnen- kunnen we innovatie in de zorg bewerkstelligen. We maken gebruik van kennis, ervaring, technologie en ‘family centered care’ om ouders en kind in hun kracht te zetten: daar gaat het om!”
3. Wat zie jij als grootste uitdaging in Het Jeroen Pit Huis?
“Om het aantal verwijzingen, zowel step-up als step-down, aan te kunnen. Ik denk dat Het Jeroen Pit Huis als TCU een uitrolbaar concept is; de behoefte bestaat ook bij anderen universitaire medische centra cq. regio’s in Nederland. De tweede uitdaging is het uitvoeren van een solide evaluatie, om de effectiviteit van Het Jeroen Pit Huis zowel kwalitatief als kwantitatief in kaart te brengen, een proces waarbij alle stakeholders meegenomen zullen worden.
We kunnen deze uitdagingen aan… met Jeroen’s motto als onze leidraad: “Als je het doet, doe het dan goed!”
