Een plek die voelt als thuis, veilig naast het ziekenhuis.

Symposium Kindzorg zonder muren
Prof. dr. Job van Woensel & prof. dr. Clara van Karnebeek (initiatiefnemers Het JPH)

Dit is een speciale editie van de nieuwsbrief die helemaal in het teken staat van het wetenschappelijk onderzoek binnen Het Jeroen Pit Huis (Het JPH). Met de zorg voor de kinderen in Het JPH lopen we in Nederland - en waarschijnlijk ook in Europa - voorop. Maar die voorlopersrol brengt echter ook verantwoordelijkheid met zich mee: we moeten van pionieren de stap maken naar verder bouwen en bestendigen. En daarvoor is gedegen wetenschappelijk onderzoek en zorgevaluatie onmisbaar!

In 2019 werd daartoe het Transitional Care Unit (TCU) consortium opgericht, alle kinderziekenhuizen, thuiszorg organisaties, patiënt vertegenwoordigers en andere stakeholders doen mee. Alleen zo kunnen we aan belanghebbenden en stakeholders, zoals bestuurders en de zorgverzekeraars, onderbouwen dat de zorg zoals we die geven in Het JPH van onschatbare waarde is voor kind, gezin én het zorg systeem.

En nu zetten we weer een volgende mooie stap met ons onderzoek, want op 15 april vindt het symposium Kindzorg zonder muren plaats in het Amsterdam UMC. Een inspirerend programma waar bijzondere sprekers ons meenemen in het belang van de passende zorg voor - en samen met - de patiënten en gezinnen die in Het JPH de transitie naar huis maken.

Geïnteresseerd en wilt u meeluisteren, meedenken of meedoen? Kijk hier voor meer informatie en aanmelden »

Het symposium wordt georganiseerd ter ere van de promotie van Heleen Haspels aan de UvA. Zij verdedigt die middag haar proefschrift getiteld 'Building bridges: Optimizing transitional care for children with medical complexity' in de Agnietenkapel.

We kijken uit naar een mooi en inspirerend symposium!

Ervaringen van ouders
Continue verbeteren

Wat betekent een verblijf in het JPH voor gezinnen die na een lange ziekenhuisperiode de stap naar huis maken? In dit onderzoek spraken we met 21 ouders over wat hen helpt: een huiselijke omgeving, ruimte om te oefenen met zorg, en een team dat naast hen staat. We leerden ook waar het soms kan schuren zoals communicatie en verwachtingsmanagement. Deze inzichten gebruiken we om Het JPH en de transitie naar huis continu te verbeteren. Het hele onderzoek is hier te lezen »

BRIDGE studie
Het effect van Het Jeroen Pit Huis

Goede zorg voelt niet alleen beter, maar moet ook aantoonbaar beter zijn. In de BRIDGE studie onderzoeken we daarom wat de tussenstap via een Transitional Care Unit (zoals Het JPH) oplevert voor kind en gezin, én wat dit betekent voor het zorgsysteem. We kijken onder andere naar kwaliteit van leven van het kind, impact op het familie leven en het effect op de zorgconsumptie. Zo bouwen we aan stevige onderbouwing die helpt om deze zorg verder te bestendigen. De eerste resultaten van de Bridge studie worden later dit jaar verwacht. Het protocol leest u hier »

Het Jeroen Pit Huis zorgpad
Naar een uniforme werkwijze

De praktijkervaringen van de afgelopen jaren hebben we vertaald naar een concreet zorgpad: wat is er nodig om een veilige, haalbare en goed afgestemde transitie naar huis te organiseren? We nemen expliciet alle leefdomeinen van kind en gezin mee: medisch, ontwikkeling, sociaal en veilig. Vanuit de Medische Kindzorg Samenwerking, een werkwijze voor verpleegkundige zorg aan zieke kinderen buiten het ziekenhuis, komen al deze domeinen gedurende de opname aan bod, zodat we integraal kunnen kijken naar wat een gezin nodig heeft om thuis verder te kunnen. In zes heldere stappen maken we de transitie concreet: van afstemming en planning tot oudertraining, uitvoering, evaluatie en een warme overdracht naar de thuissituatie. Het zorgpad helpt teams om dezelfde taal te spreken en maakt de aanpak beter overdraagbaar naar andere regio’s. Zo zetten we de stap van pionieren naar een uniforme werkwijze. Het onderzoek is ingediend voor publicatie.

Implementatieonderzoek
Ervaringen van medewerkers

Een vernieuwend concept is één ding, maar duurzaam invoeren vraagt tijd én leren van de praktijk. In het implementatieonderzoek vragen we alle medewerkers van Het JPH hoe de afgelopen jaren zijn verlopen: wat hielp om Het JPH-model goed te laten landen, waar liepen zij tegenaan en wat vraagt samenwerking binnen een (relatief) nieuw team en met partners buiten het huis? Zo brengen we facilitators en barrières scherp in beeld. Met die lessen kunnen we gerichter verbeteren en verder bouwen, zonder de kern van het JPH te verliezen. Op dit moment verzamelen we de data. Later dit jaar verwachten we het onderzoek af te ronden en de eerste resultaten te kunnen delen.

Bericht uit het gastenboek

Stichting Het Jeroen Pit Huis - Helpt u mee?

Voor kinderen met complexe zorg is de stap van ziekenhuis naar thuis één van de meest kwetsbare stappen. Het Jeroen Pit Huis is dan de veilige schakel tussen ziekenhuis en thuis. De zorgverzekeraars vergoeden de basis in Het Jeroen Pit Huis, maar dat is niet genoeg. Voor alle essentiële extra voorzieningen zijn we afhankelijk van donaties. Voorzieningen die, volgens ouders, artsen en patiënten, van grote waarde zijn voor het welzijn binnen ons huis. Uw steun maakt het mogelijk om een huiselijke en veilige omgeving te bieden waarin gezinnen leren vertrouwen op hun eigen kracht, zo gezond mogelijk leren omgaan met een chronische aandoening en het leven thuis weer oppakken.

Bijdragen kan via onderstaande donatieknop of maak uw bijdrage over naar NL49ABNA 087 70 59 225 t.n.v. Stichting Het Jeroen Pit Huis o.v.v. ‘Nieuwsbrief’.

Doneer

Onderzoek dat blijft!
Geen eenmalig project

Onderzoek in Het JPH is geen eenmalig project, maar onderdeel van voortdurende ontwikkeling, als lerend systeem. Door structureel te meten, te evalueren en terug te koppelen, maken we inzichtelijk wat gezinnen écht helpt en waar bijsturing nodig is. Dat is essentieel voor kwaliteit, maar ook om richting bestuurders en zorgverzekeraars te onderbouwen waarom deze zorg van waarde is. Mede dankzij donaties kunnen we deze kennis- en kwaliteitscyclus de komende periode verder versterken. Zo blijft Het JPH zich ontwikkelen — voor kind, gezin én het zorgsysteem.

Agenda
Wij kijken uit naar de volgende momenten

15 april
Symposium Kindzorg zonder muren

13 juni
Reünie voor gezinnen

Onmisbare steun

Stichting Het Jeroen Pit Huis is dankbaar voor alle steun die het ontvangt van particuliere donateurs, het bedrijfsleven en overige fondsen. Elke bijdrage, groot of klein, is zeer welkom. Wilt u een donatie doen dan kunt u gebruik maken van de Tikkie QR code, onderstaande donatieknop of contact opnemen met Laura Hoeffnagel via 06 310 34 286 of L.hoeffnagel@hetjeroenpithuis.nl.

Doneer