De levensverwachting van kinderen met een chronische, complexe aandoening is de laatste decennia enorm toegenomen. Niet zelden zijn zij echter 24/7 afhankelijk van specialistische zorg die vooral in het (academisch) ziekenhuis kan worden gegeven. De vele en lange ziekenhuis opnames resulteren niet alleen in een hoge zorgconsumptie, maar hebben bovenal een enorme impact op het hele gezin. Toch zouden deze kinderen zoveel mogelijk thuis moeten kunnen zijn. De transitie van het ziekenhuis naar huis (H2H) is echter een grote opgave voor zowel ouders als professionals. Een veilige omgeving waar ouders kunnen wennen aan hun nieuwe rol als zorgverlener, waar zij empowered worden, is een essentiële tussenstap in deze transitie naar huis: een Transitional Care Unit (TCU).
De zorg zoals we die voor ogen hebben in de TCU (Het Jeroen Pit Huis) bestaat nog niet in die vorm in Nederland. Het een nieuw en innovatief zorgconcept en daarom is het buitengewoon belangrijk om de relatie tussen de behoeften van families en de geboden zorg wetenschappelijk te onderbouwen. Opdat we de beste zorg kunnen blijven bieden en deze kunnen evalueren, nu en in de toekomst.
We weten nog onvoldoende welke behoeftes ouders én professionals hebben tijdens het complexe transitieproces tussen ziekenhuis en huis. Zolang we dit niet goed weten kunnen we het proces niet optimaal begeleiden. Daarom brengen we deze behoeften door een uitgebreid literatuuronderzoek én interviews met ouders en professionals systematisch in kaart. Dit helpt ons om interventies te ontwikkelen die daadwerkelijk aansluiten bij de behoeftes. Welke dit zullen zijn staat nog niet vast. Dit kunnen reeds bestaande programma’s zijn die succesvol zijn gebleken, maar we onderzoeken ook nieuwe (digitale) mogelijkheden.
Op basis van de resultaten uit het onderzoek wordt concrete input gegeven voor de inrichting en organisatie van Het Jeroen Pit Huis. Om inzicht te krijgen in de effectiviteit en doelmatigheid van onze interventies zullen we een zogenaamde Core Outcome Set ontwikkelen. Deze maakt mogelijke effecten meetbaar op het niveau van het kind (gezondheid, functioneren), ouders (stress, zelfvertrouwen) en het gezin (functioneren van broertjes en zusjes), maar onderzoekt ook factoren als heropnames, opnameduur en totale zorgkosten. Uiteindelijk zullen deze uitkomsten, die op langere termijn verzameld worden, tevens een indicatie zijn voor de financiële doelmatigheid van het Jeroen Pit Huis.
Door gebruik te maken van de Core Outcome Set kunnen we inzichtelijk maken of er verschillen zijn tussen families die opgenomen zijn (geweest) in Het Jeroen Pit Huis, en families waarbij dit niet het geval was. Dit helpt ons om de kwaliteit en effectiviteit van de behandeling in Het Jeroen Pit Huis te optimaliseren en door te ontwikkelen. Het wetenschappelijk onderzoek is daarom ook cruciaal om dit type zorg in de toekomst op te schalen naar meerdere academische centra in Nederland.
Het onderzoek vanuit Het Jeroen Pit Huis vindt plaats in uitgebreide samenwerking met diverse stakeholders, waaronder uiteraard ouders. Deze samenwerking in het bijzonder is onmisbaar, omdat het onderzoek hen tenslotte zal moeten helpen. Vanuit het Amsterdam UMC zijn de afdelingen Intensive Care Kinderen Emma Kinderziekenhuis en Kinderrevalidatie betrokken. Tevens werken we samen met (wetenschappelijke) stagiaires van onder andere de opleiding geneeskunde.
Er zijn meerdere projecten momenteel in volle gang! Eén van onze onderzoeksdoelen is het beter begrijpen van het perspectief van ouders tijdens de overgang van
Onlangs werd het case report van Liz van de Riet, promovenda van Het Jeroen Pit Huis, gepubliceerd in het Netherlands Journal of Critical Care. Het
Onlangs werd mede initiator van Het Jeroen Pit Huis, en Hoogleraar, kinderarts en Hoofd Intensive Care Kinderen van Het Emma Kinderziekenhuis Job van Woensel geïnterviewd,
Stichting Het Jeroen Pit Huis is geregistreerd bij de KvK onder
nummer 75033100
RSIN: 860115586
Het Jeroen Pit Huis ontvangt geen subsidie. Wij zijn voor de bouw en de inrichting van het huis dan ook geheel afhankelijk van donaties. Elk bedrag is welkom.
Bezoekersadres:
Het Jeroen Pit Huis
p/a Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis
Meibergdreef 9 (G8-180)
1105 AZ Amsterdam
Postadres:
Het Jeroen Pit Huis
Postbus 23608
1100 EC Amsterdam Zuid Oost
E-mail:
info@hetjeroenpithuis.nl
IBAN: NL64 ABNA 0507 150813
