onderzoek
Podcast Job van Woensel
Onlangs werd mede initiator van Het Jeroen Pit Huis, en Hoogleraar, kinderarts en Hoofd Intensive Care Kinderen van Het Emma Kinderziekenhuis Job van Woensel geïnterviewd,
14 september 2020
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek ondersteunt de ontwikkeling van Het Jeroen Pit Huis en vormt de basis voor evaluatie van de geboden zorg in de toekomst. De interventies die we in Het Jeroen Pit Huis willen aanbieden zijn innovatief, patiënt- en gezinsgericht en zullen grotendeels nog ontwikkeld gaan worden. Het Jeroen Pit Huis is niet alleen een echt huis, maar ook een multidisciplinair kenniscentrum gericht op alle fasen van het transitieproces tussen ziekenhuis en huis en de optimale ondersteuning van kinderen, ouders en gezinnen. Ook de effectiviteit van deze onderdelen willen we zo veel mogelijk wetenschappelijk onderbouwen.
Onderzoek naar een nieuw zorgconcept
De levensverwachting van kinderen met een chronische, complexe aandoening is de laatste decennia enorm toegenomen. Niet zelden zijn zij echter 24/7 afhankelijk van specialistische zorg die vooral in het (academisch) ziekenhuis kan worden gegeven. De vele en lange ziekenhuis opnames resulteren niet alleen in een hoge zorgconsumptie, maar hebben bovenal een enorme impact op het hele gezin. Toch zouden deze kinderen zoveel mogelijk thuis moeten kunnen zijn. De transitie van het ziekenhuis naar huis (H2H) is echter een grote opgave voor zowel ouders als professionals. Een veilige omgeving waar ouders kunnen wennen aan hun nieuwe rol als zorgverlener, waar zij empowered worden, is een essentiële tussenstap in deze transitie naar huis: een Transitional Care Unit (TCU).
De zorg zoals we die voor ogen hebben in de TCU (Het Jeroen Pit Huis) bestaat nog niet in die vorm in Nederland. Het een nieuw en innovatief zorgconcept en daarom is het buitengewoon belangrijk om de relatie tussen de behoeften van families en de geboden zorg wetenschappelijk te onderbouwen. Opdat we de beste zorg kunnen blijven bieden en deze kunnen evalueren, nu en in de toekomst.
Onderzoeksfase I:
Kennismaken met de doelgroep
Deze fase van het onderzoek verdiept zich in de doelgroep. Om hoeveel kinderen gaat het eigenlijk precies in Nederland? Hoe groot is hun zorgconsumptie in het ziekenhuis en daarbuiten? Wat is hun impact op de capaciteit van reguliere (ziekenhuis)zorg?
Onderzoeksfase II:
Ontwikkelen en in kaart brengen van interventies
We weten nog onvoldoende welke behoeftes ouders én professionals hebben tijdens het complexe transitieproces tussen ziekenhuis en huis. Zolang we dit niet goed weten kunnen we het proces niet optimaal begeleiden. Daarom brengen we deze behoeften door een uitgebreid literatuuronderzoek én interviews met ouders en professionals systematisch in kaart. Dit helpt ons om interventies te ontwikkelen die daadwerkelijk aansluiten bij de behoeftes. Welke dit zullen zijn staat nog niet vast. Dit kunnen reeds bestaande programma’s zijn die succesvol zijn gebleken, maar we onderzoeken ook nieuwe (digitale) mogelijkheden.
Onderzoeksfase III:
Effecten en uitkomsten
Op basis van de resultaten uit het onderzoek wordt concrete input gegeven voor de inrichting en organisatie van Het Jeroen Pit Huis. Om inzicht te krijgen in de effectiviteit en doelmatigheid van onze interventies zullen we een zogenaamde Core Outcome Set ontwikkelen. Deze maakt mogelijke effecten meetbaar op het niveau van het kind (gezondheid, functioneren), ouders (stress, zelfvertrouwen) en het gezin (functioneren van broertjes en zusjes), maar onderzoekt ook factoren als heropnames, opnameduur en totale zorgkosten. Uiteindelijk zullen deze uitkomsten, die op langere termijn verzameld worden, tevens een indicatie zijn voor de financiële doelmatigheid van het Jeroen Pit Huis.
Onderzoeksfase IV:
Doelmatigheid van Het Jeroen Pit Huis
Door gebruik te maken van de Core Outcome Set kunnen we inzichtelijk maken of er verschillen zijn tussen families die opgenomen zijn (geweest) in Het Jeroen Pit Huis, en families waarbij dit niet het geval was. Dit helpt ons om de kwaliteit en effectiviteit van de behandeling in Het Jeroen Pit Huis te optimaliseren en door te ontwikkelen. Het wetenschappelijk onderzoek is daarom ook cruciaal om dit type zorg in de toekomst op te schalen naar meerdere academische centra in Nederland.
Wetenschappelijke projectgroep
Prof. dr. Clara D. van Karnebeek
Kinderarts en geneticus metabole ziekten
“Wetenschappelijk onderzoek ligt aan de basis van zorginnovatie, zowel qua inhoud als evaluatie en uiteindelijk (inter)nationale disseminatie.”
Researchgate
Prof. dr. Job B.M. van Woensel
kinderarts-intensivist, Hoofd IC Kinderen Emma Kinderziekenhuis/ Amsterdam UMC
" Transitie naar huis voor ernstig zieke kinderen is een multidisciplinair proces. Naast de betrokkenheid van verschillende disciplines in de zorg, zijn ouders en ouderverenigingen essentieel als het gaat om het in kaart brengen van behoeften en kennishiaten.
Ieder kind heeft recht op een zo’n normaal mogelijk gezinsleven!”
Researchgate
Jolanda Maaskant
Onderzoeker en adviseur patiëntveiligheid
“Ik vind het de plicht van het Emma Kinderziekenhuis om kinderen met een complexe hulp en zorgvraag en ouders goed voor te bereiden op de situatie thuis. Zij moeten de kans krijgen om een zo normaal mogelijk gezinsleven op te bouwen. Wetenschappelijk onderzoek is nodig om voor kind en ouders ‘de goede dingen te doen'.”
Researchgate
Dr. Mattijs W. Alsem
kinderrevalidatiearts Amsterdam UMC
“Als kinderrevalidatiearts zet ik me in voor het functioneren van kinderen met een beperking en hun gezinnen. Het is erg mooi dat Het Jeroen Pit Huis een innovatieve setting ontwikkelt, waarin we kinderen, hun ouders en hun gezinnen kunnen helpen met de eigen regie en zelfmanagementvaardigheden.”
Researchgate
Drs. Liz van de Riet
Promovenda
“Als arts-onderzoeker ben ik betrokken bij de ontwikkeling van Het Jeroen Pit Huis. Hiermee proberen we het transitieproces beter te begrijpen. Alleen zo zijn we in staat om patiëntvriendelijke en duurzame interventies te ontwikkelen die dit proces in de toekomst zullen verbeteren.”
Researchgate
Dr. Hennie Knoester
kinderarts-intensivist, IC Kinderen, Emma Kinderziekenhuis / Amsterdam UMC
“Het Jeroen Pit Huis staat wat mij betreft voor transitie naar huis door goede multidisciplinaire samenwerking met alle betrokkenen; dat wil zeggen, patiënt, ouders en alle betrokken hulpverleners, zowel vanuit het ziekenhuis als thuis.”
Researchgate
Samenwerking
Het onderzoek vanuit Het Jeroen Pit Huis vindt plaats in uitgebreide samenwerking met diverse stakeholders, waaronder uiteraard ouders. Deze samenwerking in het bijzonder is onmisbaar, omdat het onderzoek hen tenslotte zal moeten helpen. Vanuit het Amsterdam UMC zijn de afdelingen Intensive Care Kinderen Emma Kinderziekenhuis en Kinderrevalidatie betrokken. Tevens werken we samen met (wetenschappelijke) stagiaires van onder andere de opleiding geneeskunde.
Wetenschappelijk onderzoeksnieuws
onderzoek
Caregiver’s Transition Journey Map
Na een lange ziekenhuisopname samen de stap naar huis maken is iets waar veel families naar uitkijken. De zorg voor een kind met complexe zorgbehoeften
31 juli 2020
onderzoek
Video Digital Society School
De afgelopen 20 weken werkten het wetenschappelijk onderzoeksteam van Het Jeroen Pit Huis samen met de Digital Society School, onderdeel van de Hogeschool van Amsterdam, om
19 juni 2020
Meer weten?
Indien u als ervaringsdeskundige (ouder) mee wil werken aan het wetenschappelijk onderzoek middels het aanleveren van informatie via een kort interview, u wil meer weten over het wetenschappelijk onderzoek of u heeft interesse het wetenschappelijk onderzoek te steunen stuurt u dan een mail aan: info@hetjeroenpithuis.nl