‘’Je droomt van thuis, wilt ook graag als gezin weer bij elkaar zijn, maar hoe krijg je de zorg thuis op orde en kun je deze zorg thuis wel geven? Straks gaat het mis, heel erg mis….’’

HET PROBLEEM: DE STAP VAN ZIEKENHUIS NAAR HUIS

Ernstig zieke kinderen verblijven vaak langdurig in het ziekenhuis omdat ze, door de aard van hun ziekte, 24/7 afhankelijk zijn van hoogwaardige medische en verpleegkundige zorg. Dit betreft een toenemend aantal kinderen met complexe chronische ziektebeelden zoals degeneratieve spierziekten, stofwisselingsziekten, chronisch nierfalen, hartafwijkingen, (verworven) verlammingen of moeilijk behandelbare epilepsie. Deze kinderen zijn echter thuis het best op hun plek. Daar ontwikkelen ze zich beter, kunnen ze zich hechten aan het gezin en is hun kwaliteit van leven beter dan in het ziekenhuis. Een kwaliteit van leven die elk kind gegund is.

Zodra ernstig zieke kinderen niet meer 24/7 onder toezicht van een arts hoeven te staan, wil het gezin het liefst naar huis. Toch is het vaak buitengewoon complex om deze kinderen de stap naar huis veilig en stabiel te laten maken.

Het is een enorme overgang. Ouders moeten thuis de ingewikkelde en intensieve zorg grotendeels zelf dag en nacht leveren en organiseren.

Daarbij moeten zij ook vaak een heel team van zorgverleners aansturen en om kunnen gaan met tal van praktische en administratieve vraagstukken. Bovenop dit alles komt het huishouden, werk en de zorg voor de rest van het gezin. Een enorme opgave die met veel onzekerheden en stress gepaard gaat en daarmee een enorme impact heeft op alle gezinsleden. Dit leidt binnen het gezin vaak tot problemen van psychische, sociale, financiële of relationele aard en niet zelden groeit de ouders de zorg voor hun kind boven het hoofd. Met als gevolg heropnames in het ziekenhuis en frequent bezoek aan de spoedeisende hulp, Dit is wederom heel erg belastend en ontwrichtend voor het zieke kind, het gezin en het zorgstelsel in het algemeen.

DE OPLOSSING: EEN NIEUW ZORGCONCEPT IN EEN NIEUW GEBOUW

Het Jeroen Pit Huis heeft als doelstelling de overgang van kind en ouders naar huis makkelijker, doelmatiger en veiliger te maken. Het moet daartoe een voorziening worden waar ouders in een veilige gezinsvriendelijke omgeving kunnen leren omgaan met de complexe, intensieve, en vaak technische zorg voor hun kind. Daarnaast moeten ouders zoveel mogelijk zelfredzaam worden met betrekking tot alles wat er zoal komt kijken bij de zorg thuis voor een kind met een chronisch complexe aandoening. Hiertoe zal in Het Jeroen Pit Huis een breed palet van hoogwaardige zorg en begeleiding geboden worden aan alle gezinsleden. Dit betreft naast medische en verpleegkundige zorg, ook psychosociale, maatschappelijk en praktische ondersteuning. Met de transitie naar de thuissituatie voor ogen, zal er ook nauw samengewerkt worden met thuisverpleegkundigen, jeugdzorg, huisarts en gemeente én zal het sociale netwerk van het gezin zoveel mogelijk betrokken worden.

Het Jeroen Pit Huis wordt een zelfstandig, nieuw zorgverblijf op het terrein van het Amsterdam UMC, locatie AMC. Het gebouw zal midden in het Health Park worden gebouwd, in een groene omgeving met veel licht, ruimte en met direct uitzicht op de natuur. Een warm, huiselijk gevoel met veel privacy staat voorop.

Zodra ernstig zieke kinderen niet meer 24/7 onder toezicht van een arts staan, wil het gezin het liefst naar huis. Toch is het vaak buitengewoon complex om deze kinderen de stap naar huis veilig en stabiel te laten maken.

Er zullen 8 familieappartementen komen met een kamer voor het zieke kind, een woonkamer met pantry en een slaapkamer voor ouders en eventueel broertjes of zusjes. Daarnaast kent Het Jeroen Pit Huis een aantal centrale voorzieningen: een grote familiekeuken, een gezellige woonruimte, sport-, “chill-” en revalidatiefaciliteiten en een eigen tuin.

De zorg in Het Jeroen Pit Huis richt zich op zowel het kind als het gezin, zodat de overstap naar huis op een veilige en vooral zo stabiel mogelijke manier plaats kan vinden. Het Jeroen Pit Huis is daarmee een fysiek huis, maar bovenal een nieuw zorgconcept, gericht op family empowerment. Het is de ambitie om dit zorgconcept op termijn landelijk uit te rollen door bij meerdere academisch medische centra een vestiging neer te zetten. De Amsterdamse vestiging zal daarvoor als expertise centrum gaan fungeren, onder meer door het uitvoeren van uitgebreid wetenschappelijk onderzoek en evaluatie met continue verbetering van het zorgmodel.

PLANNING

Het is het streven van de projectpartners om begin 2020 een GO – beslissing over de realisatie van Het Jeroen Pit Huis te nemen. Zodat medio 2020 een aanvang genomen kan worden met de bouw en het gebouw in de tweede helft van 2021 opgeleverd kan worden

Start haalbaarheidsstudie
januari 2017
Start werkgroepen en gesprekken inzake zorgconcept, structurele bekostiging en voorlopig ontwerp gebouw.
januari 2018
Start fondsenwerving
april 2019
Overeenkomst met AMC en Het Lindenhofje
december 2019
Voldoende zekerheid over bekostiging zorg en funding van het gebouw ad € 7 mio, go/no go beslissing
begin 2020
Start bouw Het Jeroen Pit Huis
3de kwartaal 2020
Opening Het Jeroen Pit Huis
begin 2022

FINANCIERING VAN DE EXPLOITATIE EN BOUWKOSTEN

De jaarlijkse zorgkosten van Het Jeroen Pit Huis zullen grotendeels onder de Zorgverzekeringswet vallen. De afspraken hierover worden momenteel gemaakt met zorgverzekeraars. Het Ministerie van VWS en het Zorginstituut onderzoeken de mogelijkheden voor aanvullende bekostiging van verblijf van- en extra zorg voor de ouders. Sluitende afspraken ten aanzien van zowel de eenmalige als de structurele bekostiging van Het Jeroen Pit Huis zijn een absolute voorwaarde voor het realiseren van het project.

Stichting VanKarnebeek4Kids heeft, gesteund door Stichting Steun Emma, de verantwoordelijkheid op zich genomen om de fondsen voor de bouw en de inrichting te werven.

In korte tijd is er nu al € 6 miljoen van de benodigde € 7 miljoen aan fondsen toegezegd door een selecte groep van partijen. Een GO beslissing waarmee het project doorgang kan gaan vinden komt daarmee elke dag dichterbij. Steun ons ook, en help dit belangrijke project te realiseren!